國立陽明交通大學客家文化學院
客家社會與文化碩士在職專班
碩士論文畢業學位考試
 
發表學生：林育琪 同學
論文題目：腭裂幼兒母親的自我民族誌(An Autoethnography of a Mother of a Child with Cleft Palate)
口試時間：115年07月17日（週五）14：00
口試地點：HK207教室
口試委員：
簡美玲  教授(召集人/陽明交通大學人文社會學系教授兼客家文化學院院長)
羅烈師  副教授(指導教授/陽明交通大學人文社會學系退休副教授)
許馨仁  副教授(國立清華大學特殊教育學系)
論文摘要：
本研究以自我民族誌記錄個人求子與懷胎，再到分娩出先天顱顏疾病腭裂兒童，接著陪著孩子一起與疾病共處，梳理分析過程中語言、文化、醫療及心境的互動和轉變，整理了身為先天疾病兒母親的難言與混亂，反思每段真實經驗帶來的人生價值。
從己身真實經驗出發，書寫身為腭裂患者的母親，面對所處的文化背景和語言環境，如何陪伴孩子克服疾病帶來的關卡，並配合醫療及照護策略跨越腭裂兒在成長與語言學習上的天生艱難，以及因此疾病產生的突發狀況和風險。
唇腭裂復健是一條漫長的路，除相關的修補手術外，後續肌肉骨骼、語音發展及對話理解也需長期觀察。語言是認識及理解世界的其中一項工具，主要照顧者更是孩子們學習語言的第一位老師。故本研究除了醫療院所的手術與回診評估外，記錄在家庭中以哪些照護方式和學習策略引導腭裂兒於手術修補術前後的構音及語言認知發展，分析各策略所致的影響，並給予相關建議。更以這段心路歷程表達對於所有腭裂兒家庭的理解與支持，給予同路人擁抱和溫柔，願提一盞燈溫暖這段苦澀的路程，發現與疾病相伴中的微光。

關鍵字：自我民族誌、腭裂兒童、腭裂修補術、家庭語言學習策略 
 
 
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